Familia de niño de Angol afectado por extraño síndrome pide ayuda

Tiene cuatro años de vida y una historia marcada por el dolor y la falta de apoyo. Matías Araneda Moreno (4) padece de un extraño síndrome, denominado "de duplicación, inversión y de lesión del cromosoma 8 P23". Una microduplicación inversión del brazo corto del cromosoma 8, que ha dejado a sus cortos años como consecuencia una agenesia del cuerpo calloso, un retraso del desarrollo psicomotor global, hipotonía axial central, diparesia espástica, ausencia de lenguaje verbal, epilepsia focal, cálculos a la vesícula, entre otras patologías, según indica un extenso informe del Hospital Mauricio Heyermann de Angol, redactado el 13 de enero de este año. 

No camina, no habla y tampoco duerme, producto del insomnio de mantención severo que le afecta y que está en tratamiento. A sus cortos años de vida ha debido lidiar diariamente con el dolor, pero su lucha para salir adelante recién comienza y no la enfrenta solo.

Matías vive en una familia monoparental. Su madre y jefa de hogar, la asistente social Soraya Moreno Escalona y su hermano Nicolás (19) son el núcleo que lo acompañan, con el apoyo incondicional de sus abuelos que siempre lo acompañan a sus chequeos médicos. Pero siempre falta. El sistema público de salud no sabe de síndromes como el que padece el pequeño angolino, por eso, los exámenes de alto costo y su enfermedad no cuentan con apoyo del Estado.

Su madre ha debido pedir ayuda a sus vecinos y la comunidad de Malleco para juntar los recursos necesarios, en su minuto para realizarle los exámenes que determinaron qué tenía el pequeño. Es que el registro social de hogares y las ayudas estatales son ajenas para ella y su familia. Dice que el hecho de ser profesional le ha jugado en contra a la hora de pedir recursos que vengan de estamentos públicos.

"Hay un vacío legal ahí, porque pese a todo, a la crisis económica y social que vivimos, el registro no baja. No habla de la realidad que vivimos. Yo hoy trabajo para Matías y vivimos gracias a la generosidad de la comunidad", señala Soraya Moreno.

Pero la realidad es más dolorosa todavía, porque el 100% del sueldo que recauda mes a mes es insuficiente para cubrir las distintas necesidades del pequeño. 

Ley Ricarte Soto

Hoy, Matías Araneda recibe por la Ley Ricarte Soto su alimentación por sonda (es celiaco y hasta hace unos meses padecía de desnutrición crónica descompensada, además de una constipación crónica) y es atendido en el Instituto Teletón de Temuco, pero falta.

"Nosotros tenemos que asegurar la continuidad de las terapias de Matías, que tienen un costo del profesional, pañales, entre otras ayudas", indicó la madre del niño.

Apoyo que puede venir desde los servicios públicos y el mundo privado o ciudadano. Matías necesita hoy más que nunca de la solidaridad de todos para poder lograr mejorar su calidad de vida y crecer con la sonrisa que dicen sus familiares le caracteriza, pese a tanto dolor que ha debido enfrentar a tan temprana edad. 

Para quienes quieran ponerse en contacto con Soraya y entregarle una ayuda, les dejamos un teléfono de contacto. 

SORAYA MORENO: +569 38951886