Javiera García
Son muchas las familias que hoy en día tienen algún hijo, amigo o pariente cercano que lucha día a día por la visibilidad de las personas con síndrome de Down. Hoy, en su día Internacional, se busca conmemorar, relevar y disponer el tema, por parte de la agrupación de padres y niños de Padre Las Casas Down, lo que es un claro ejemplo de lucha y esfuerzo para darles a ellos una mejor calidad de vida, con el fin de que más adelante tengan el valor de poder enfrentar la vida con independencia.
La Presidenta de esta agrupación, Silvia Muñoz, comentó que esta oportunidad nació por una necesidad familiar de la comuna, con el propósito de que llegarán más profesionales al sector. ‘’Esta necesidad nació porque también soy abuela de una niña de 17 años que tiene este síndrome, y la idea con mi familia siempre ha sido poder entregarle las herramientas necesarias para que ella pudiese hacer las cosas que todos hacemos comúnmente’, agregó’.
Por otro lado, cuando María Belén se enteró que estaba embarazada de Vicente y que este llegaría al mundo con Síndrome de Down, de inmediato supo que necesitaría fortalezas para enfrentar a una sociedad chilena que aún considera que los niños con síndrome de down son diferentes a los demás, que no pueden jugar ni relacionarse con estos. Sin embargo, pese a esta adversidad, el pequeño guerrero le enseñó a su madre que disfrutar de las cosas simples de la vida iba a hacer lo más importante, ya que bastó con una sonrisa y mirada para darse cuenta de lo afortunada que era por tenerlo a su lado.
No obstante, a medida que pasaron los años esta madre se dio cuenta de la falta de integración educativa, social y laboral que existe hoy en día en la región de La Araucanía.
‘’Esta etapa ha sido difícil para nosotros como familia, si bien Vicente pudo entrar a una escuela común y corriente como lo hacen los demás niños, sin embargo mi hijo todavía no controla esfínter y en este colegio no existe un mudador donde puedan cambiarlo, o que yo vaya personalmente a hacerlo, así como también, él sabe almorzar solo, pero aun así necesita que lo estén guiando con la comida. Mi mamá que es profesora del mismo colegio, tiene que saltarse su hora de colación para poder acompañarlo’’, comentó la mamá de Vicente Ormeño.
Si bien, la mayoría de estos padres acompañan a sus hijos con una inclusión temprana en las escuelas especiales, esta no debería ser confundida con la educación que reciben la mayoría de los estudiantes de colegios municipales y particulares. De esta manera hoy en día muchas agrupaciones de la región, como lo es la de Padre Las Casas Down, busca el ingreso temprano a las escuelas tradicionales, dejando a un lado la problemática que tienen estos niños para escolarizarse y poder progresar.
Para la directora de EduDown Sede Araucanía, Pamela González: ‘’Quedan muchas tareas pendientes, una de esas es tomar conciencia de esta condición existe y de todo el potencial que estas personas tienen y que para desarrollarla requieren de apoyo. Para eso se necesitan políticas públicas y apoyo de la sociedad civil también para generar conciencia, dar oportunidades y financiar esta necesidad especializada que se requiere’’.
Finalmente el apoyo desde pequeños es fundamental para poder valerse por si mismos más adelante, ya que existen casos donde hombres y mujeres con este síndrome, han estudiado carreras técnicas y profesionales, y en donde estas se desenvuelven normalmente como toda persona natural, con iguales derechos y deberes, necesidades, gustos, deseos, sentimientos y, lo más importante, con ganas de lograr lo que cualquiera que no tiene su condición.
