Los hermanos de los niños con discapacidad: Héroes permanentes

Nuestra personalidad se establece significativamente en cuanto a la calidad de las relaciones que se dan en la familia gestadas durante la infancia y consolidadas en la medida que crecemos. Son los hermanos, miembros de esta comunidad familiar quienes ofrecen las primeras, intensas y más estrechas relaciones y conexiones humanas que se tendrá a lo largo de la vida. 

En el ámbito de la discapacidad se estima que en el mundo hay más de mil millones de personas en situación de discapacidad, ya física, mental o sensorial, representando al 15 % de la población total, siendo la mayor minoría existente, Nafría, B. (2017).

Si observamos las familias de nuestra sociedad contemporánea, podemos aseverar que todas están en condiciones de volverse vulnerables en cualquier momento, pero a la vez, tiene la capacidad de ser resilientes. En el caso de las familias con un hijo en condición de discapacidad deben sobrellevar los problemas económicos, vivir con ciertas etapas de duelo o parte de las emociones luego de un diagnóstico médico y enfrentar las barreras que imponen los diversos contextos y microsistemas, sin embargo, se puede convertir una situación compleja y difícil en una experiencia satisfactoria y enriquecedora para todos los integrantes de la familia.

En este sentido, los hermanos de un niño en situación de discapacidad experimentan sentimientos que para el resto de los pares etarios puede ser complejo de entender y comprender, esencialmente porque su realidad está estrechamente vinculada con las necesidades y evolución de su hermano y cómo la familia afronta estas necesidades especiales. 

Las autoras Andreucci, A., Morales, C., (2019), señalan que los hermanos requieren sortear diferentes problemas en el curso del desarrollo y que generalmente, son dejados de lado por privilegiar la atención en el hijo en situación de discapacidad, esa atención se traduce en requerir mayor tiempo para los apoyos, mayores recursos económicos para tratamiento médico u hospitalarios, educativos y terapéuticos. Toda esta atención involucra que los padres pueden descuidar a los otros hijos, generando múltiples emociones y que va a depender de la edad y lugar que se ocupe entre ellos cómo resolver los conflictos afectivos.

Para ello, se sugiere darles espacio en la familia, en la escuela, para expresar sus sentimientos, luego obtener o darles información real de lo que les ocurre a sus hermanos y así desarrollar herramientas de resolución de problemas, validando las percepciones, concepciones y sentimientos respecto a la situación de discapacidad de su hermano/a y el impacto familiar que provoca. Andreucci, A., Morales, C., (2019)

Autores como Pérez, A. y Blázquez, M., 2016, señalan que, en la relación de hermanos también se observan sentimientos complejos y contrariados, como culpabilidad, rivalidad, celos o soledad, incluso vergüenza por los comentarios que el resto de las personas pueden realizar. Cuando van creciendo, sus sentimientos evolucionan y son de responsabilidad, asumen una preocupación incluso por su propio futuro, se evidencia que esta problemática puede derivar en conflicto o preocupación excesiva.

Toda la familia de los niños en situación de discapacidad requiere de atención especial, comprensión y apoyo, sin importar cuál sea la barrera para lograr aprendizajes. Ser padre, madre, hermano/a, incluso abuelo/a de una persona con discapacidad significará entender y vivir la experiencia de una forma diferente. Pero en este caso, los hermanos tienen diversas emociones que necesitan reconocer, expresar y nominar, por ello, la ayuda de la familia nuclear y extensa, como también la escuela, con sus profesores y compañeros, puede facilitar a que expresen sus sentimientos, temores, y sean comprendidos por toda una comunidad que acepta cada día más y de mejor manera las diferencias, especialmente de quienes presentan barreras para el aprendizaje y la participación.

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